广州夜生活论坛·人物·新视觉·我孤独 谁来拯救这群孩子

策划 张伟清 姬东

  记者 邵权达 摄影报道

  在我们身边,有这样一群“星星的孩子”,他们有明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流……

4月1日,一位孤独症儿童沉浸在自己的“魔方世界”里。孤独症儿童大都缺乏社会交流能力,只有早发现、早矫治,才能帮他们缩短与正常社会的差距,让他们早日融入社会。

  他们患有一种先天的疾病——孤独症(又称自闭症)。孤独症在人群中的发病率高达1/150,我国孤独症患儿超过100万名,广东省约有16万名各种类型、不同程度的孤独症患儿。

  孤独症儿童面临的受教育难、救治机构数量有限等问题,已经成为社会关注的话题。这些“星星的孩子”需要社会更多的关爱,帮助他们走出封闭的世界,走向幸福的未来。

4月1日,在康复中心,一位妈妈抱紧怀中的孩子,心中充满怜爱。

  “妈——妈——孩子,看这里;妈——妈——看这里……”一位母亲一边让孩子看着自己,一边不断地把他的小手放在自己的嘴上,让他感觉到发声时的气流。当孩子发出“马——马”的声音时,母亲脸上乐开了花。

  在广州儿童孤独症康复研究中心(广州市康纳学校),一间模拟社交活动的教室里,有8个孩子,年龄最小的3岁,最大的10岁。学校目前有三个班,每个班由2个老师进行针对性康复训练。另外,还有3~5个月一期的亲子班,让家长和孩子一起参与康复训练。

3月29日,孩子们相互拉着前面小朋友的衣服进行康复训练,这有利于孩子适应集体生活。

  “乐乐1岁左右就不一样,别的孩子都会招手,眼睛也会跟着运动的物体移动,而无论我在乐乐眼前怎么挥手,他都不理会。”正和3岁的儿子乐乐在进行康复训练的梁女士说,“去医院一检查,才知道乐乐患有孤独症。”

  “以前拼命工作而忽视了孩子,现在唯一能做的就是多照顾孩子。” 梁女士和大多数孤独症儿童的家庭一样,选择父亲外出挣钱,母亲陪同孩子做康复训练。这样,家里不仅要损失一个人的收入,梁女士还要付出比健全孩子母亲多十倍的艰辛。

3月29日,一位妈妈在家里和孩子一起做康复训练。

  “一旦患上孤独症,大多数情况下,病症会伴随终身,只有通过康复训练来改善状况。”一位妈妈在孩子5岁时就选择辞职,在康复机构附近租了房子陪他治疗。除了陪同孩子康复训练外,每个月还定期到医院进行针灸治疗。“由于治疗费用太高,几年下来已经花掉了家里十多万元积蓄,日子过得越来越艰难。”

  有人说,孤独症儿童与天才只有一步之遥。梁女士并不奢望儿子能成为天才,她只希望儿子能够早日学会生活自理。梁女士用了整整两年时间,上万次地重复,才教会了乐乐如何洗脸。这些在常人看来再简单不过的动作,对孤独症儿童来说实在太难了。

3月29日,为了不分散孩子的注意力,一位家长在教室外偷偷地看着自己的孩子吃饭。

  康复机构毕竟只是孤独症儿童人生的一个小站,不是永远停留的港湾。但许多学龄孤独症儿童目前还无法进入正常学校就读,而广州市福利性质的学校又较少,导致大部分孤独症儿童失去了上学机会。郑女士的孩子今年10岁,能听懂大人的话,1至100的数字都会,但至今都无法圆一个上学梦。他在一本笔记本上写了“我、要、上、学”几个字。

  “孩子总会长大,小时候家长还可以照顾他们,但父母总有一天会老去,那时候,他们该怎么办?”在孩子上课时,每位家长还能面带笑容,尽量快乐地跟孩子玩,可是,一谈到未来,再坚强的家长也会感到惘然。

 

  在“星儿”与父母之间,社会与“孤独家庭”之间,或许还隔着一些“距离”。这是一种折磨人的痛苦。令人感动的是,纵然再痛再苦,绝大多数父母都没有放弃,他们在用自己生命的全部来换取孩子康复的希望。

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